Registo Nacional de Anomalias congénitas – RENAC

Em Portugal, os antecedentes da vigilância epidemiológica das anomalias congénitas remontam ao início do estudo da rubéola e da síndrome de rubéola congénita, atividade desenvolvida em 1967 no Laboratório de Virologia do então Instituto Superior de Higiene Doutor Ricardo Jorge. 

Em 1985, a Portaria nº 834/85, de 5 de Novembro, refere a importância do estudo das malformações em saúde pública e determina a criação do Centro de Estudos e Registo de Malformações, integrado no Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge, com as competências para “coordenar o registo de malformações e tratar a informação colhida” e “promover a realização de estudos epidemiológicos…”.

Em 1996, a Direção-Geral da Saúde emite a circular informativa nº 4/DSSP, de 30 de Janeiro, onde “recomenda que todos os estabelecimentos de saúde implicados prestem a sua colaboração ao registo de anomalias congénitas … nomeadamente promovendo e facilitando as tarefas do interlocutor da instituição com o” Centro de Estudos e Registo de Anomalias Congénitas. 

Em 2007, decorrente da alteração dos estatutos e da organização do Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge, o registo nacional fica integrado no Departamento de Epidemiologia, sendo então renomeado como Registo Nacional de Anomalias Congénitas – RENAC.

Finalidade, Objetivos e Critérios de inclusão e de exclusão

O Registo Nacional de Anomalias Congénitas (RENAC) é um registo nosológico de base populacional que recebe notificações da ocorrência de anomalias congénitas no Continente e nas Regiões Autónomas. 

São objetivos do RENAC:

• Determinar a prevalência das anomalias congénitas no Continente e Regiões Autónomas e caracterizar a sua distribuição epidemiológica, nomeadamente a geográfica, por área de residência das mães durante a gravidez;
• Estabelecer e manter um sistema de vigilância epidemiológica que permita detetar a ocorrência de agregados de anomalias congénitas no espaço e no tempo, promover a sua análise epidemiológica e divulgar da forma mais célere possível o resultado dessa análise; 
• Participar na rede europeia de registos, EUROCAT, colaborando na investigação relacionada com as causas e a prevenção de nascimentos com anomalias congénitas e o tratamento e cuidado de crianças afetadas.
• Avaliar a efetividade de medidas de prevenção primária na área das anomalias congénitas e avaliar o impacto do diagnóstico pré-natal.
• Manter uma base de dados nacional, disponível para o Ministério da Saúde, para a comunidade científica, assim como para os médicos que notificam as anomalias congénitas, a partir da qual seja possível realizar estudos epidemiológicos na área das anomalias congénitas.

São notificadas ao RENAC, todas as anomalias estruturais major, e anomalias minor se presentes, assim como as anomalias cromossómicas observadas nos seguintes nascimentos:

1. Recém-nascidos vivos, sempre que detetadas até ao fim do período neonatal ou nos nados-mortos; 
2. Fetos mortos com idade gestacional igual ou superior a 20 semanas; 
3. Fetos submetidos a interrupção médica da gravidez, independentemente da idade gestacional. 

São excluídos da notificação todos os nascimentos com defeitos metabólicos isolados ou funcionais, as deformações ou lesões devidas a traumatismo de parto e as anomalias estruturais minor isoladas. 

A notificação é realizada através do preenchimento de um questionário disponível na plataforma informática http://rios-insa.min-saude.pt/.

Todas as publicações relacionadas com o RENAC, podem ser consultadas no repositório do Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge http://repositorio.insa.pt/.